广州市扬特殊孩子长俱乐部（简称“广州扬”）是国内以特殊孩子长为主要服务对象的社会服务机构，创立于1997年5月，于2019年入选批心智障碍者庭资源中心。广州扬自创立以来，始终致力于提特殊需要孩子及其庭的生活质量，以“特殊孩子庭充分参与和融入社会，过上有尊严的生活”为愿景、坚持“关心照顾者”为使命，至今累计服务过20,000户特殊孩子庭海绵胶价格，服务对象主要为孤症、智力障碍、唐氏综征等特殊需要孩子庭。广州扬通过组织上百名业社会工作者，链接过500名社会心志愿者，年服务特殊孩子庭3000余户，用扎实的行动探索出条可持续、可复制的庭支持服务路径。

基于扎实工作与持续创新，广州扬于2025年获广州市人民政府授予2025年广州慈善服务表扬状；于2023-2025期间，获广州市越秀区委社工部、区民政局授予“优秀社工服务机构”“优秀志愿服务队伍”称号；其开展的“五社联动”构建残障人士庭全生涯支持网络荣获十届广州市社会组织公益创投活动“十佳优秀项目”。

数字化背景下，如何掌握心智障碍者及其庭的需求？

从庭维度来看，表达庭需求并非易事。广州市经济虽较为发达，然而在为心智障碍者生命周期中青年期及之后阶段提供服务面，仍存在明显短板，难以充分满足心智障碍者及其庭的需求。为关键的是，当心智障碍者庭遭遇紧急情况时，由于缺乏完整的“全生涯全位”信息档案，往往法及时实现求助人与庭支持系统信息的有同步，进而致接案人员难以迅速、地了解相关信息，难以提供、及时的帮助。

当我们将心智障碍者及其庭置于全生涯发展的视角下观察，便会发现他们的需求始终处于动态变化之中。随着不同人生阶段面临的不同议题，新的挑战不断浮现，新的需求也应运而生——甚至在庭自身尚未能清晰表达之前，这些需求便已真实存在。作为直接服务庭的资源中心，广州扬持续探索并创新服务管理模式。通过数字化管理系统，记录并积累庭服务过程中的真实痕迹。当数据逐渐丰富、形成清晰图景时，便能够借助数字化工具主动识别、分析庭的实际需求，进而动服务供给向、前瞻的向发展，真正实现从“回应需求”到“预见需求”的服务升。

在扎实做好服务的基础上，广州扬也持续探索如何联动多元的服务相关，将资源中心积累的心智障碍者及其庭服务支持经验系统化地输出，进而赋能多组织与从业者的服务能力，提供广泛也业的服务，而达成这个目标的前提也是要准确掌握和清晰传达庭需求。

在这三个层面的考量之下，广州扬在2025年正式上线庭服务数字化管理系统，将资源中心原有的线下服务与资源升为线上平台，增强资源线上共享的与服务价值，系统不仅实现了资源的线上整与匹配，也动了个案管理服务向系统、入的向发展，切实为心智障碍者庭提供入、业、便捷且具有持续的支持。目前登记在册的服务庭档案3700多户，其中活跃使用系统的庭数过1700户。随着数字化管理系统的上线，扬将通过庭在系统上的活动报名、资讯获取、需求记录、服务选择等多维度数据，动态观测每户庭的需求和广州市在册的心智障碍者庭整体需求画像，为服务设计与资源调配提供依据。

全生涯视角下的服务体系搭建

在具体实践中，广州扬始终坚持用全生涯的视角去看待心智障碍者及其庭的需求，并开展相应的服务。为心智障碍者及其庭提供全位、多层次的支持，构建稳定、可持续的社会支持网络。

在心智障碍儿童初确诊阶段，扬通过壹基金支持的孤症谱系障碍及发育迟缓儿童庭“照顾者康复技能培训”（Caregiver Skill Training，简称CST）项目为2-8岁孤症等发育迟缓儿童庭开展系统培训，旨在通过业人员对社区卫生保健人员等半业人员进行培训海绵胶价格，再由他们组成的庭引师队伍进入庭进行培训，从而让父母掌握为孩子提供干预的关键技能。

当心智障碍者进入学龄期，广州扬的支持转向融教育议题。广州扬自2019年开展“友校园行”项目，至今已进入广州市各区的30+普通小学开展过130节班融主题班会课及校园宣活动，活动受益师生过10000人。并且，在这阶段逐步加强心智障碍儿童的自主生活能力和多元融体系搭建，比如通过交通出行训练班，帮助心智障碍孩子识别交通标志、使用航、乘坐公交地铁等立出行技能。

随着心智障碍者年龄增长，广州扬将服务转向职业转衔与就业支持。通过与酒店等企业作开展支持就业及实习计划，他们帮助众多“心青年”实现了就业梦想。孤症青年健泷就是其中的代表之，他通过扬15天职业培训，在酒店洗衣房实习，终成功应聘另酒店成为正式员工。在支持心智障碍青年锦荣时，扬帮助他与工作单位沟通，获得间安静的午休室作为理便利，使他能够稳定完成厨房工作。广州扬开展的“心智障碍青年职业转衔与自主生活支持计划”，已为182名就业年龄阶段的心智障碍青年提供职业转衔培训，输送36名心智障碍青年赴瑰丽酒店、新世界酒店、雅诗阁等企业上岗实习，其中11名实现就业。

进入成年生活阶段，扬则致力于促进心智障碍者社会融入。通过社区融活动，志愿者陪伴“心青年”在城市中卡、探索，学习使用公共设施，促进其熟悉和融入社区环境。例如，在“牵着蜗牛去散步”公益徒步活动中，保温护角专用胶150户心智障碍庭起走出门，参与社会活动，并借此机会设立了残疾人就业与普法宣传摊位，提升了政策知晓度与社会认知。

当心智障碍庭照顾者步入年迈阶段，扬积拓展“老养残”庭支持服务，构建了多位的支持体系。其服务不仅限于建立详细的照顾清单，入到庭生活的各个面：通过提供个案管理、生活照料和情绪支持，为这些庭提供持续的业协助。尤为关键的是“喘息服务”，当年迈长因或压力需要短暂休息时，扬会安排社工或临时护理人员接管照护工作，让长获得宝贵的身心调整时间。同时，扬也致力于提升心智障碍子女（“心青年”）的社会适应与生活自理能力，通过组织志愿者开展社交康复训练，陪伴他们参与社区活动，学习使用公共设施，并支持长训练孩子的基本生活技能，为其未来可能面临的机构安置或立生活做准备。此外，扬还通过组建互助小组、链接社区资源，并引庭关注和探索财产信托、意定监护等长远安置案，努力为“老养残”庭构建稳固的社区支持网络和未来保障。

而贯穿始终的是庭赋能与社会倡板块，扬的服务体系不仅关注心智障碍者个体，注重庭整体赋能。他们认识到，个心智障碍者的健康成长离不开整个庭的支持。以地域为凝聚核心，扬持续不断地赋能各个区域的长互助小组，助力它们在当地庭中耕细作，服务于庭。同时围绕心智障碍孩子的全生涯发展，分议题赋能长，整业资源，提供针对知识讲解与实操指，帮助长破解养育难题、缓解焦虑，并搭建互助交流平台，共同支持孩子顺利适应多维度融及长远成长。

“五社联动”角度下的可持续支持体系

广州扬以“五社联动”模式为核心，构建起线上线下相结服务广州市残障人士庭的全生涯支持网络。线下通过联动包括社区（如社区儿童主任、残联）、社区社会组织（如社区双百社工服务站）、社工、社会志愿者、社会公益慈善资源等，形成在地化的“五社”支持网络，为残障人士庭提供覆盖全生涯不同阶段的、入、业且具有持续的支持体系，并为低保低收困难残障人士庭开展居改造、实现微心愿及个案跟进支持，有促进其庭生活福祉构建和社会融入。

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在资源的可持续面，捐赠行为呈现出多层次、跨域的联动特征：既有来自心智障碍者庭的个体捐赠，体现了“庭”层面的直接参与和互助精；也有企业党组织发挥引作用，动员内部资源参与公益，展现了“社会组织”在党建引下的资源整能力。特别值得关注的是，心智障碍儿童长不仅以个人身份支持项目，还积联动所在企业共同参与，形成了“庭反哺、企业接力”的可持续支持模式。这种模式既强化了庭互助的情感联结，也拓宽了社会慈善资源的动员渠道。

例如某企业通过参与世界孤症日主题宣传，入了解相关群体的需求后，主动捐赠资金支持资源中心的服务；另企业则连续多年以物资捐赠形式，持续为残障人士庭送上社会的关怀；还有企业与个人在参与志愿服务后受触动，进而转化为捐助。还有保险代理公司长期支持公益倡活动，并主动组织员工及客户亲子成为庭志愿者助力资源中心，形成了“资金支持+志愿服务”的双重助力。

各相关主体通过不同路径参与到支持网络中，有的通过社会倡活动建立认知连接，有的通过持续投入巩固支持体系，共同动建立加包容、可持续的公益生态。

广州扬依托数字化管理系统，实现了对庭需求的动态捕捉与度分析。这技术赋能使他们的服务加和。广州扬搭建的“五社联动”全生涯服务模式，不仅为心智障碍者庭提供了切实支持，也为心智障碍服务域探索出了条可持续的发展路径。这个模式的核心突破在于，它将服务对象从关注个体扩展到支持庭，从应对单阶段延伸至覆盖全生涯，从依赖业服务拓展至激活社会支持网络。

心智障碍者庭支持计划项目

心智障碍者庭支持计划由圳壹基金公益基金会和水滴公司旗下水滴公益平台于 2019 年 6 月共同发起，聚焦城市及欠发达地区支持心智障碍者庭资源中心和长联络站的建设，为心智障碍者及其庭照料者开展信息提供、同伴支持、长赋能、个化支持和社区作等服务，在全国和地层面进行公众和政策倡，促进社会认知改变。项目由北京晓基金会·融心智障碍者长组织网络项目组负责实施。

2024年，启动心智障碍者庭支持计划三期项目，进步通过分层次、有策略地支持心智障碍者庭资源中心进行本地化探索，因地制宜尝试多元化生长路径，动形成具有地特的资源中心模式，进步完善心智障碍者庭三支持体系。项目对庭资源中心和联络站进行系统梳理，形成份模式探索的总结报告，对外界进行广；并通过完善长联络站作用，助力偏远地区长联络站进行常态化运营，将服务递送给资源匮乏的特需庭，形成持续、稳定的社群，增强社群凝聚力；项目还通过开展地及全国的需求调研，动地及全国政策倡，扩大项目的社会影响。

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